marturiseste Marioara Popa, directoarea Centrului de recuperare neuromotorie
Centrul de recuperarte neuromotorie din Bacau va implini anul viitor 15 ani de la infiintare. Cea care l-a creat, Marioara Popa, poate scrie un roman care ar ajunge un adevarat „best – seller”. Este incredibil cate poate suporta un om, o mama, prin cate suferinte poate trece o fiinta umana. Si Marioara Popa a supravietuit si a reusit sa infiinteze, in 1990, la cateva luni de la Revolutie si doar cu o luna inainte ca fiul sau Daniel sa treaca la cele vesnice, primul centru de acest gen din tara, la nivelul societatii civile. Veti citi o poveste trista, o adevarata drama.
– De ce „Centrul Daniel”, doamna directoare?
Este o poveste de viata, trista, o drama. M-am nascut in Galati,. intr-o comuna bogata, Ghidiceni. Sotul era inginer constructor. In 1976 s-a nascut Daniel. Un baiat frumos, creol cu ochii verzi. Si foarte inteligent. S-a nascut sanatos, ca toti copiii normali si nimic nu prevestea ceea ce avea sa urmeze.
Sotul meu a fost detasat cu serviciul la Bacau. Un an a facut naveta, apoi ne-am mutat cu familia la Bacau. In perioada aceea de un an, Daniel s-a imbolnavit. Avea noua ani, era in clasa a treia, invata foarte bine si eram mandri de el”, isi incepe povestea Marioara Popa.
Din ce cauza se imbolnavise?”Nu se stie nici pana astazi care sunt cauzele acestei boli numite panencefalita sclerozata subacuta, pe scurt PES. A inceput cu o cadere spontana, o pierdere a echilibrului.
E o boala virotica care nu se transmite insa. Primele cazuri au aparut in 1979 – 1980. In 1985 era cel de al saptelea copil din judetul Galati bolnav de PES. Se spunea ca apare la organismele slabite.
Aproape 300 de copii se internau anual, dar in acea perioada nu era voie dsa vorbesti despre astfel de boli. Nici la nivel mondial nu se prea cunostea si nici nu se faceau eforturi pentru a-i depista cauzele”, spune directoarea Centrului DANIEL.
Si pana la acea varsta, Daniel a fost un copil normal?
„Un copil exceptional, se misca, dansa, juca fotbal, era fanul lui Ilie Balaci. Si avea si o prietena din clasa lui pe care o iubea mult. Ma intreba, dupa ce s-a imbolnavit, daca va mai discuta cu el, ca el o iubeste tare mult!
A fost un adevarat soc. Un medic din Bucuresti ne-a spus ca trebuie sa trecem peste aceasta, mai ales ca suntem tineri si puteam sa mai facem copii. Lui Daniel i-a dat sase luni de trait. Imaginati-va prin ce treceam, n-am vrut sa mai traiesc.
Dar am avut puterea sa ma abtin. Am fost la vraci, la manastiri, am apelat si la medicamentele naturiste. Pronosticul medicului nu s-a adeverit, Daniel continua sa traiasca si speram in vindecare, insa lucrurile se agravau de la o zi la alta.
Am luat legatura si cu alti parinti din Bacau si din tara, care aveau copiii cu probleme asemanatoare. Ne-am constituit nelegal intr-o asociatie, actionand impreuna pana in 1990, cand Daniel a murit dupa cinci ani si jumatate de suferinnta, din care an de stat numai in pat”, spune cu lacrimi in ochi Marioara Popa.
Spuneati ca ii placea fotbalul…
„Da, si de acest eveniment imi aduc aminte cu tristete. Dar si muzica, asculta toata ziua Steve Wonder. Cu un an inainte de a muri, l-am scos afara, pe un sezlong, sa se uite la copiii care jucau fotbal.
A dat cu piciorul in minge si striga ‘Eu sunt Balaci, eu sunt Balaci’. Cand l-am dus inapoi in casa si l-am luat de subtiori, sa-l pun pe pat, s-a lasat moale de tot. Din acea clipa a ramas imobilizat, apoi si-a pierdut incetul cu incetul toate simturile, doar vazul si auzul mai functionau, vorbea greu, greu de tot. Ne intelegeam prin semne”.
„Ceausescu e debil”
„Cand ieseam pe strada cu el, sa-l ducem la tratament, ori cand era acasa, striga „Ceausescu e debil”, sau „Ceauseasca e debila”. Nu ne era teama, toata lumea il vedea in ce stare se afla si intelegea situatia.
Probabil auzea de la noi vorbind in casa cu cei care ne vizitau. Cand ne auzea vorbind despre boala lui, ofta, si ni se rupea inima”.
Si ce demersuri ati intreprins?
” Cand a avut loc Revolutia m-am bucurat, credeam ca va sosi clipa sa putem merge si noi in strainatate si sa ne vindecam copiii. M-am gandit sa infiintam o asociatie, o organizatie. Am contactat toti parintii din tara.
Au raspuns 25, ne-am intalnit in ianuarie 1990, la Bucuresti, cand inca se mai tragea. Ne-am dus si la TVR, unde am transmis mesajul nostru. Ne-am dus chiar la ministrul Sanatatii, Bogdan Marinescu, care ne-a poromis ca ne va ajuta. Am luat legatura cu diferite organizatii din strainatate.
Eram ca o familie mare, aveam copiii mai multi decat cei aflati in centrele institutionalizate. Mai intai am luat legatura cu o asociatie din Anglia. Au venit si la Bacau, la mine acasa, m-au invatat cum sa procedez, cum sa-l mut pe Daniel dintr-o camera in alta, m-au initiat in terapia prin miscare. Invatam pe copilul meu. Daniel nu mai vorbea, ne intelegeam prin semne. In acest timp mergeam si la serviciu, nu erau facilitatile de-acum.
Cu greu gaseam pe cineva care sa stea cu Daniel. Pe atunci nu erau pampersi, spalam cate o cada de pelinci. Am gasit o batrana de 80 de ani care s-a ingrijit cu adevarat de Daniel pana ce acesta a murit. Daca dormeam o ora pe noapte, trebuia sa am grija sa-l intorc. Am acceptat suferinta, mi-am spus ca acesta a fost destinul meu, dar speram intr-o minune”.
Centrul s-a infiintat cu o luna inainte de moartea lui Daniel
„Trebuia facut ceva si la nivel local. Am discutat cu parintii si am infiintat Asociatia copiilor cu handicap neuromotoriu pe 17 septembrie 1990, cu doar o luna si cateva zile inainte de moartea lui Daniel. Scopul a fost sa ajutam si sa sprijinim familiile care aveau copii in suferinta. Centrul infiintat era primul proiect de recuperare medicala pe care l-am numit ‘Daniel’.
Acum, dupa ce au trecut atatia ani, cred ca a fost predestinat pentru ca au fost cazuri in care multe astfel de asociatii au disparut, din lipsa de motivatie, probabil. A fost primul centru din Bacau si din tara la nivelul societatii civile.
Am cautat oameni care sa fie sensibili la suferinte. Asa am cunoscut-o pe Argeria Ledermann, din Elvetia, o femeie de un caracter si un suflet deosebite. M-a ajutat sa gasim un spatiu. Ne-am dus la doctorul Leizeruc, fost director al Directiei de sanatatate, care ne-a trimis la Cresa 3, spatiu in care functionam si acum.
Doamna Ledermann mi-a trims jocuri si jucarii. Tot atunci am inceput o colaborare cu o organizatie din Suedia, DIAKONIA, care a trimis un grup format din profesori universitari si timp de trei ani ne-au instruit pe toti, parinti si copii. Desi Daniel murise, continuam, pentru idee, pentru alti copii aflati in suferinta. Dupa terminarea cursurilor, am fost invitata in Suedia unde mi-am dat seama de diferenta.
Au cea mai buna protectie sociala. Un an ne-au ajutat financiar, sa modernizam si sa mobilam sediul. In 1992 s-a infiintat Facultatea de Kinetoterapie din Bacau. Profesorul Motet trimitea stundetii sa faca practica pe copiii din Centrul DANIEL. La inceput erau intre cinci si sapte copii. In 1996, prin programul PHARE am castigat un proiect.
Centrul Daniel devenise si carte de vizita a judetului si teren de practica. In 1999 aparuse Betania, dar n-a fost vorba despre concurenta, dimpotriva, Andrei Muit ne-a ajutat si ne-a montat centrala termica.
La ora cand vorbim, in centru se afla 56 de copii. Daca punem o medie de 70 de copii anual, in aproape 15 ani am tratat peste o mie de copii cu deficiente neuromotorii. Unii dintre ei au absolvit si facultatea, altii sunt studenti”.
Ce simtiti acum, dupa 15 ani de existenta a centrului?
„Am satisfactia ca n-am trait numai pentru mine, ci si pentru altii, prin altii. Am invatat ca trebuie sa ai incredere in tine. Credinta, disponibilitate, dorinta de a-i ajuta pe altii chiar daca este cazul sa-ti neglijezi familia.
Centrul DANIEL a devenit familia mea. Credeam, dupa moartea lui Daniel, ca o sa ma prabusesc, mai ales ca avusesem si alte necazuri inainte, dar am trecut peste toate. Am vrut sa-i ajut pe acei copii bolnavi, sa ajut parintii. Eu cred ca am reusit. Ce va fi cu Centrul DANIEL dupa ce voi iesi la pensie? Nu stiu, dar am incredere in acesti tineri care se afla in jurul meu si in care imi pun mari sperante”
A consemnat,
Dan MINDIRIGIU
