Condamnata de sistemul sanitar al lui Atilla…Cseke
Georgiana Haineala, de 12 ani, din comuna Palanca, sufera de una dintre bolile rare ale acestui secol, “epidermoliza buloasa”. Boala mai poasrta si denumirea de boala fluturelui. Pe lisdta bolilor rare editata de MTS, epidermoliza buloasa nu figureaza. Fetita este considerata o persoana cu un handicap oarecare.
Definitia simplista a bolilor “rare” este boala care afecteaza mai putin de unu din 2 .000 de indivizi, dar nu trebuie sa mascheze importanta impactului pe care acest tip de boli il realizeaza la nivelul sanatatii publice. Pana in acest moment, au fost repertorizate si incadrate ca boli rare peste 6.000 de afectiuni (6000 – 8000), daca se considera pentru fiecare o frecventa medie de 1 la 10. 000 de locuitori. Romania are din fiecare categorie cel putin 2.000 de bolnavi. Cele mai multe dintre aceste boli, majoritatea de cauza genetica, sunt nediagnosticate in tara noastra si nu exista niciun fel de date epidemiologice privind prevalenta lor, in conditiile in care in lume se vorbeste tot mai mult de genetica si analize genetice in timpul sarcinii. Din acest motiv se considera ca numarul lor este mult mai mare in parte si datorita diagnosticarii gresite. Aceste boli afecteaza 6 – 7 la suta din populatia Romaniei, 80 la suta fiind cauze genetice, cele mai multe sunt grave si duc la invaliditate.
Ce este “epidermoliza buloasa”
Epidermoliza buloasa(EB) reprezinta un grup de boli ereditare caracterizate prin eruptii veziculare pe piele si mucoase, boala mai este numita si “boala fluturelui”. Acestea pot apare in orice parte a corpului, dar cel mai adesea la locurile de frictiune si traumatizate minor, cum ar fi mainile si picioarele. Veziculele pot sa apara si pe organele interne, esofag, stomac si tract respirator. In imagini se pot vedea aceste rani formate pe corpul unei fetite de 12 ani, Georgiana Haineala.
“Epidermoliza buloasa” mostenita trebuie diferentiata de epidermoliza buloasa castigata, care nu este ereditara si debuteaza in perioada adulta, fiind autoimuna. In functie de tipul clinic de epidermoliza buloasa, evolutia poate fi dominata de eruptii usoare sau poate fi fatala.
“Fluturasul” din Ciughes
Cu aceasta boala a fost diagnosticata, din nastere, si Georgiana Haineala, din satul Ciughes, comuna Palanca. Parintii Goergianei, Mihai si Marinela, se lupta cu aceasta boala de 12 ani singuri, fara a fi sprijiniti in vreun fel de Ministerul Sanatatii, care, mai nou, considera ca unguentele atat de necesare zilnic pentru copilul lor sunt considerate produse cosmetice, de aceea parintii sunt nevoiti sa cumpere pansamente si unguentul necesar zilnic ficei lor de la firme specializate , iar costurile tratamentului ajung la 2.000 lei pe luna, pentru ca nu se elibereaza in regim compensat. “Nu ne-a sfatuit nimeni, niciun medic nu ne-a spus cum trebuie sa procedam. Cand am descoperit boala, acum 12 ani, am facut si noi cum ne-a trecut prin cap. I-am pansat degetele de maini, am uns-o. De unde sa stim ca pielea se poate cicatriza gresit si degetele i se vor lipi? Pana la trei ani degetele de la maini ii erau normale. Acum sunt lipite. La cea mai mica atingere, pielea i se rupe, ca la fluture, de aceeea se numeste si boala fluturelui”, spune Marinela Haineala, mama micutei Georgiana. Toate tipurile majore de epidermoliza buloasa sunt ereditare, astfel un istoric medical familial pozitiv este un factor de risc. Forma mostenita poate fi recesiva sau dominanta, cea dominanta inseamna ca doar un parinte poate purta gena, iar cea recesiva ,este nevoie de prezenta genei la ambii parinti. Formele recesive de epidermoliza buloasa tind sa fie mai severe. Caracteristica acestor afectiuni este formarea de bule mari cu fluid, ca raspuns la traume minore ale pielii. Hainele, scarpinatul sau chiar temperatura ridicata, pot declansa aparitia bulelor. In formele severe , scarpinatul dupa formarea bulelor determina deformari, fuziuni ale degetelor si contracturi deformante. Daca este implicat esofagul sau cavitatea bucala, bulele duc la disfagie si alimentatie dificila. Si la Georgiana ranile multiple de-a lungul timpului au dus la unirea degetelor atat la maini cat si la picioare.
Igonrata total de Ministertul Sanatatii
Aceasta boala nu are un tratament, deci nu exista nicio sansa de a fi vindecata, ci, doar se pot vindeca ranile prin aplicarea de creme si pansamente atraumatice. In medicina viitorului e posibila gasirea unor noi modalitati de vindecare, cum ar fi celulele stem, dar viitorul este destul de departe. Cel putin pentru acest copil uitat intr-un colt de tara, intr-o Romanie ca vai de era. La nivel international exista organizatia “Debra” care se ocupa cu acest tip de boli, in Romania exista organizatia non – guvernamentala “Mini Debra”, si, bineinteles ca exista numeroase fundatii care se ocupa cu ajutarea acestor bolnavi. Scopul insa este peste tot acelasi, adoptarea unei strategii nationale de abordare a bolilor rare, organizarea unor activitati de lobby pentru transformarea acestei strategii intr-un Plan National de Boli Rare agreat de Ministerul Sanatatii, dezvoltarea unui program de instruire national in baza Planului National de Boli Rare.
Boala nu figureaza pe lista MTS
Venitul parintilor consta dintr-un salariu de 620 lei pe luna, al tatalui, si indemnizatia de asistent personal a mamei, de 510 lei. In conditiile in care Ministerul Sanatatii nu a trecut pe lista bolilor rare si pe cea de care sufera Georgiana, nu exista nicio posibilitate sa se primeasca medicamente compensate. Se pare ca, in nestiinta ce-i caracterizeaza, reprezentantii MTS c onsidera ca tratamentul pe care il urmeaza Georgiana este cu produse… cosmetice, asa ca fetita nici nu este bagata in seama! Un kilogram de unguent, preparat in Bucuresti, costa 11.000 lei si rareori ajunge pe-o luna. La toate aceste cheltuieli, trebuie adaugate pe cele necesare procurarii pansamentelor, care sun speciale, pe baza de buret, si ele se dezlipesc doar cand fetita este bagata in cadita. Din cauza bolii, i-a fost afectat si auzul, iar pentru acest lucru a fost nevoie de cumpararea a doua aparate auditive, costurile fiind suportate de Consiliul Local Palanca, prin grija primarului Adrian Palistan. Georgiana merge zilnic la scoala, este eleva in clasa a V-a, invata destul de bine si traieste cu speranta ca se va face bine intr-o zi. Chiar si cu degetele de la maini lipite, scrie si deseneaza. Asa cum spuneam, boala pare a fi nevindecabila. Parintii se multumesc doar ca Georgiana este langa ei, incearca sa-i calmeze suferintele, insa ajutorul dat de Ministerul Sanatatii, care n-a schitat nici macar un gest la mai bine de doua saptamani de cand cazul a fost mediatizat de reporterii Antenei 3. De aceea, baza se afla tot in oamenii de bine care o pot ajuta pe Georgiana sa-si procure lunar, unguentul si pansamentele necesare. Cei care doresc o pot face depunand bani in contul RO71 CECE BC12 08RO N042 8780, deschis la CEC Comanesti, pe numele Haineala Mihail Catalin, pentru acest fluturas sensibil care nu cere nimic decat dreptul la sanatate si viata. Un drept care, se pare, ii este refuzat de un minister al sanatatii pus numai pe distrugeri.
