La 22 septembrie, în fiecare an, este marcată Ziua internațională a informării cu privire la leucemia mieloidă cronică (LMC), fiind o inițiativă a organizațiilor de pacienți din întreaga lume lansată în 2008. Potrivit Fundației Internaționale pentru Leucemia Mieloidă Cronică (fundație caritabilă fondată în 2009), din 2011, marcarea acestei zile a devenit un eveniment global.
Pornind de la moto-ul campaniei din 2015 „Astăzi, Împreună”, au fost create patru sub-mesaje specifice pentru patru direcții țintă. Fiecare mesaj reprezintă un puternic „apel la acțiune” destinat să mobilizeze publicul țintă. Astfel, mesajele sunt: pentru publicul larg „Astăzi trăim, Împreună vom lupta”, pentru pacienți și rude „Astăzi vorbim, Împreună trăim”, pentru specialiști și domeniul sănătății „Astăzi ascultăm, Împreună putem ajuta” și pentru factorii de decizie „Astăzi vom cere, Împreună ne pasă”. De asemenea, pagina dedicată zilei pune la dispoziția celor care doresc să marcheze Ziua internațională a informării cu privire la leucemia mieloidă cronică, pliante, postere, afișe, comunicate de presă și alte materiale de campanie în mai multe limbi, potrivit www.cmladvocates.net. Aceste materiale au fost furnizate de membrii rețelei „CML Advocates Network”, care s-au alăturat campaniei „Astăzi, Împreună”.
Fundația Internațională pentru Leucemia Mieloidă Cronică (Leukemia Patient Advocates Foundation), este o fundație non-profit, cu sediul în Elveția. Misiunea sa este de a îmbunătăți condițiile de viață ale pacienților afectați de leucemie, precum și ale rudele acestora. Fundația colaborează cu toate părțile interesate și implicate în cercetare, tratament și îngrijirea pacienților cu leucemie. Fundația acționează ca o platformă pentru organizațiile de pacienți — concentrându-se pe educarea, conectarea și sprijinirea liderilor grupurilor de pacienților. Fundația găzduiește rețeaua „CML Advocates Network” (http://cmladvocates.net), cu peste 100 de organizații de pacienți din aproximativ 80 de țări de pe toate continentele.
Nevoile pacienților cu LMC din întreaga lume diferă în mod esențial, în funcție de sistemul național de sănătate, accesul la metodele de diagnostic și tratament, dar și în funcție de informațiile pentru pacienți și îngrijitori.
Data aleasă pentru marcarea acestei zile nu este întâmplătoare, ea reprezentând modificarea genetică a cromozomilor 9 și 22, care cauzează leucemia mieloidă cronică. Este o boală de sânge și a măduvei osoase, care apare atunci când se produce o transformare canceroasă a unei celule stem. În cazul LMC are loc o translocație reciprocă între celule, o parte detașată din cromozomul 22 se mută la cromozomul 9, rezultând astfel așa numitul cromozom Philadelphia, care a fost descoperit în 1960. Fuziunea acestor gene conduce la o creștere necontrolată a celulelor albe din sânge. Netratată această boală duce la deces în 2-3 ani.
La nivel mondial, leucemia mieloidă cronică are o incidență de 1,6 cazuri la 100.000 de persoane pe an, potrivit www.pfizer.com. Cel mai adesea afectează oamenii de vârstă mijlocie și înaintată, diagnosticul fiind pus frecvent între 55 și 60 ani, cu rata de diagnostic la copii de 2%. Este mai frecvent la bărbați. LMC reprezintă 15% din toate tipurile de leucemii diagnosticate la adulți.
Sursa: www.agerpres.ro
